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Des budgets qui inquiètent pour la prise en charge des maladies rares

Des budgets qui inquiètent pour la prise en charge des maladies raresDes budgets qui inquiètent pour la prise en charge des maladies rares. En France, trois millions de personnes souffrent de maladies rares, auxquelles une journée est dédiée mercredi, et leur prise en charge est un modèle pour les autres pays.

En cause selon eux, le fait que certains hôpitaux captent des crédits normalement destinés aux maladies rares et les utilisent autrement. « Au final, c’est le patient qui en pâtit car ces budgets devraient être consacrés au soin, à l’enseignement, à la recherche », assure à l’AFP le professeur Eric Hachulla (CHU de Lille), responsable de l’une des 23 filières dédiées aux maladies rares.

Le premier plan national maladies rares (2005-2008) a créé des structures originales, les centres de référence, disséminés sur tout le territoire. Le deuxième plan national, 2011-2016, a mis en place 23 « filières de santé maladies rares » pour chapeauter ces centres.

« Cela représente de 140.000 à 360.000 euros par an pour chaque centre », selon le professeur Hachulla, responsable de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, qui regroupe 19 centres.

Problème: censés être réservés aux maladies rares, ces budgets sont parfois utilisés à d’autres fins par les hôpitaux qui abritent les centres de référence.

La direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère a répondu début février. « Dans le contexte financier que connaissent certains hôpitaux, il est compréhensible que le nouveau dispositif financier se mette en place progressivement », écrit-elle.

Pas de quoi rassurer les responsables des filières et des centres, qui ont publié vendredi un communiqué pour dénoncer « la confiscation des crédits maladies rares par certaines directions hospitalières ». Il est co-signé par deux importantes associations, Alliance maladies rares et l’AFM-Téléthon.

Ce nouveau gouvernement est plus enclin à aider les riches et super riches que de s’occuper des personnes en difficultés financières ou malades. Par exemple les assujettis à une pension d’invalidité ont subit une augmentation de la CGS comme les retraités. Ce gouvernement a du mépris pour les personnes qui sont malades ou ne touche pas assez d’argent.

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ÉDITO

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