Est-ce que la France devrait permettre l’accès libre aux tests génétiques ? Cette problématique délicate refait surface lors des États généraux de la bioéthique, initiés en janvier. Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a préconisé le 15 avril la légalisation des tests ADN à des fins généalogiques afin de mettre fin à l’ambiguïté juridique actuelle et d’améliorer la protection des citoyens français. À l’heure actuelle, il est illégal de réaliser un test génétique à des fins personnelles sans une prescription médicale ou une ordonnance judiciaire, sous peine d’une amende de 3 750 euros.

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Chaque année, de 100 000 à 150 000 individus pourraient contourner la législation grâce à des kits disponibles en ligne, leur permettant d’envoyer un échantillon de sang ou de salive à des sociétés étrangères. Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) souligne la problématique croissante du non-alignement entre la législation en vigueur et les pratiques de contournement, mettant en garde contre l’envoi de données sensibles sans assurance de protection. L’organisme souligne également l’émergence de nouveaux besoins non comblés en matière de recherche des origines (telles que les naissances sous X, la procréation médicalement assistée avec tiers donneur…) et d’accès libre à son propre passé, en relation avec l’évolution des perceptions de la parentalité et de la filiation.

Le Conseil économique, social et environnemental est d’avis qu’il serait envisageable pour la France de légaliser les tests ADN à des fins strictement généalogiques, sous certaines conditions strictes et mesures de protection telles que le consentement éclairé, le stockage et l’interprétation des données dans l’Union européenne. Les tests génétiques à visée médicale, qui servent à détecter des prédispositions à des maladies, doivent être soumis à un encadrement strict, tandis que ceux prétendant déterminer des origines ethniques doivent demeurer interdits.

La position du Conseil économique, social et environnemental (CESE) est en accord avec l’avis récent d’un comité citoyen établi en collaboration avec le Comité consultatif national d’éthique afin de participer aux débats des États généraux de la bioéthique, en prévision d’une éventuelle réforme législative post-2027. Parmi les 28 membres du comité, 23 ont recommandé la mise en place d’une légalisation encadrée des tests ADN en accès libre, exclusivement dans le but de découvrir ses origines familiales. Cinq personnes ont plaidé en faveur du maintien de l’interdiction, mettant en avant le risque de « marchandisation et de perte de souveraineté des données ».